“Apelo para criarmos em conjunto um movimento para agilizar a habilitação de um hospital e terminar com esta tortura”, clamou
O deputado Fabiano da Luz (PT) pediu, durante sessão na Alesc, a união de esforços da Comissão de Saúde, da Bancada do Oeste e demais deputados para viabilizar o credenciamento do Hospital São Francisco de Concórdia ou o Regional de Chapecó para o atendimento das crianças que têm Atrofia Muscular Espinhal (AME). Hoje, 11 crianças do Oeste de SC precisam se deslocar até Florianópolis para a aplicação do medicamento Spinraza (fornecido pelo SUS) a cada quatro meses. “Apelo para criarmos em conjunto um movimento para agilizar a habilitação de um hospital e terminar com esta tortura”, clamou.
O parlamentar, que acompanha o drama das famílias e das crianças com AME, contou que no final de semana aconteceu mais um episódio com a Amanda, que tem apenas oito meses e é de Xanxerê, cujos pais tiveram que gastar R$ 18,9 mil na contratação de uma ambulância particular para trazê-la à capital para fazer a aplicação e voltar.
O deputado disse que conversou com o secretário da Saúde, André Motta, e foi informado que o estado já tem a responsabilidade pelo transporte e que teria sido oferecido um avião, mas que só foi permitido a equipe médica acompanhar e nenhum familiar. “Dificilmente uma mãe ou pai vai largar um bebê sozinho.” Já as ambulâncias do Samu têm regras de deslocamento e regionalização, necessitando fazer três trocas de veículo no caminho e possuir todos os equipamentos que o paciente utiliza.
Também sobre credenciar um hospital na região, Motta respondeu que há uma pressão, neste sentido, do Estado sobre o Ministério da Saúde. Fabiano afirmou que outra mãe ligou hoje de manhã porque o filho é o próximo a vir para Florianópolis. “Já é o medo, o receio de mais uma vez ter que tomar a medicação para aguentar a dor e sofrer todas as consequências provocadas pelo desgaste do deslocamento”, lamentou o deputado.
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