HORA DA NOTÍCIA: quando a sensibilidade faz toda a diferença

O diagnóstico de uma criança com deficiência, em sua maioria, é transmitido de forma traumática para os pais. O motivo, é que muitos pais não estão preparados para enfrentar a realidade de que o filho tão esperado não é a criança que sonhavam. Essa questão se agrava quando há despreparo de médicos, e de enfermeiros, que não sabem como dar a notícia e ajudar os casais a enfrentar essa realidade. 

Assim como aconteceu com Marinês Previdi, mãe do Bruno que tem síndrome de down. Ela conta que tentou por várias vezes engravidar, mas não conseguia. Foi aos 42 anos que ela e o marido descobriram a gravidez do tão aguardado filho, que hoje tem nove anos. Entretanto, foi só após o nascimento dele que receberam a notícia de que Bruno poderia ter síndrome de down. 

“Pela minha idade, segundo os médicos, eu nunca iria engravidar. Então quando fiquei sabendo foi um conto de fadas. Foi a coisa mais maravilhosa que aconteceu porque a gente já tinha desistido, achando que não podia ter filhos e, de repente veio ele. Após o parto que aconteceu em Chapecó, no segundo horário de visita, a gente entrou feliz da vida que iria ver o Bruno de novo, aí o médico chegou até nós e eu perguntei se o meu filho estava bem. Então o médico me respondeu que não. Ele também disse que não sabia o que o pediatra havia nos falado, mas achava que essa criança é síndrome de down”, lembra.

“Na hora eu já me desesperei e comecei a chorar. Meu marido não sabia o que era síndrome de down. E aí o médico comentou alguns sinais característicos da criança de down, como o pé que é mais largo. Justo o pezinho, que na primeira visita a gente olhou e comentou que era igual do pai. Aí o médico falou que não podia fazer nada se pensávamos que o pé era igual do pai, e simplesmente saiu e deixou a gente naquele estado de desespero”, conta Marinês. 

Ela conta que foi um choque muito grande saber daquela forma. “Ficamos muito desesperados. Eu acabei passando mal. E foi bem difícil. Eu acho que o médico foi muito estúpido porque ele não precisava ter falado daquele jeito. Ele deveria ter sido mais sensível porque era um momento importante para nós”, diz. 

Da mesma forma Ana Cláudia Schuster Rossi, que é mãe do Yuri Miguel, teve um momento traumatizante. Seu filho também tem síndrome de down. Ela conta que sua gestação foi tranquila e normal, mas a notícia de que o filho era down foi constatada por ela mesma, através do laudo em uma folha deixada no quarto em que estava.

“Eu não vou dizer que foi fácil, porque nenhuma mãe e nenhum pai esperam receber uma notícia assim. Eu ganhei a folha da alta e lá estava escrito sugestivo síndrome de down. Eu não tive um médico que veio falar comigo. Não teve um pediatra, não teve uma enfermeira que veio se pôr e dizer que meu filho nasceu com a síndrome, ou mesmo orientar. Eles simplesmente chegaram e disseram para entregar para a ginecologista o documento que ela iria me encaminhar”, relembra. 

Ana Cláudia explica que aquele momento marcou negativamente ela e o marido. “Marca né, porque durante a gestação a gente idealiza um filho. O que ele vai fazer, como ele vai ser. Mas não vem a ser um obstáculo ele ser down, também por termos mais contato com informações. A dica para os outros pais de crianças com deficiências é buscar ajuda, pois existem profissionais capacitados e dispostos a ajudar. O que percebo é que ainda tem profissionais que precisam buscar mais empatia, amor no momento da notícia. Não é por falta de informação, eles precisam apenas encontrar uma maneira de poder dar essa notícia para os pais com mais sensibilidade, explicar e os orientar melhor”, afirma. 

A dona Elide Albaneze Pavan é mãe do Paulo. Ela tem 63 anos e teve o filho numa época em que a síndrome de down não era tão conhecida. Ela relata que, antigamente, muitas famílias escondiam seus filhos por vergonha de apresentá-los à sociedade. Ela tinha 24 anos quando ficou grávida do Paulo, seu segundo filho. 

 Na hora do nascimento ela teve parto normal. Como morava no interior, não teve acompanhamento médico e só percebeu que o filho era especial após seu nascimento. “Eu percebi que ele não era uma criança igual às outras. Ele não chorou, ele não abria os olhos inchadinhos, e como eu nunca tinha visto uma criança síndrome de down pequena não teve como saber. Os médicos também não me falaram nada. Quando eu estava em casa, após a alta, percebi que ele não conseguia mamar e ele foi emagrecendo, aí levamos ele pro hospital. Foi constatada anemia e ele precisou de transfusão de sangue. Foi então que eles me falaram que ele tinha down”, revela. 

Elide criou o filho mesmo sem informações, como uma criança normal. Ela finaliza com a mensagem de que “Deus escolhe onde colocar essas crianças especiais, que só trazem alegria pra gente”. 

Psicóloga dá dicas para profissionais da saúde 

O nascimento de um filho é o momento mais importante na vida de um casal. É nessa hora, que todo aquele sonho e expectativa se concretiza no pequeno ser e, é nessa hora também, que os profissionais de saúde devem ter sensibilidade e cuidado ao falar com os pais, principalmente, pais de crianças com deficiência. 

De acordo com a psicóloga Juliana Camini Oliveira, ainda há despreparo de profissionais da saúde que deveriam agir no sentido de acolher, informar e orientar casais nessa hora da notícia, para se tornar um momento mais humano e acolhedor para as famílias. 

Ela informa que os pais de crianças com deficiência não precisam de profissionais ou pessoas que sintam pena, desengano, desesperança, pessimismo, isolamento, palavras vazias, perguntas sem respostas. Eles necessitam de respeito, orientação, esperança, informações precisas, otimismo, compreensão e apoio. 

“É importante que os profissionais forneçam aos pais informações sobre como proceder com a criança, pois eles vão estar cheios de dúvidas. Então essas orientações devem ser dadas aos pais e familiares, bem como qualquer outra pessoa que esteja envolvida com os cuidados básicos da criança seja qual for sua deficiência. Além disso, também podem trazer informações por escrito para os pais que, em um momento posterior, podem tirar dúvidas que vierem a surgir. É importante que o profissional respeite esse momento do casal e esse sentimento. Muitas vezes é um sentimento de rejeição da criança em primeiro momento, que é normal, mas que vai passar e só o amor pelo bebe vai prevalecer”, finaliza.