Pais buscam auxílio para filho com doença rara

Casal Eliane e Jandir dos Santos, com os três filhos Foto: Marcelo Both

O Jornal Gazeta traz nesta edição o drama vivido pelo casal Eliane e Jandir dos Santos, pais do menino Alisson, de apenas 10 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara e que não tem cura, sendo que seu tratamento é feito com o objetivo de retardar e prevenir as complicações da doença. “Quando ele começou a caminhar, andava com as pontinhas dos pés. A gente até achava engraçado e quando ele tinha quatro anos e foi para o colégio, ele não conseguia acompanhar os outros alunos, não conseguia pular corda e, então, as professoras do colégio descobriram que tinha alguma coisa estranha. Levamos ele ao médico, o médico olhou e fez alguns exames e nos disse que era distrofia muscular de Duchenne”, relembra o pai.

De oito para nove anos, Alisson passou a utilizar a cadeira de rodas e receber cuidados especiais. A mãe Eliane precisou largar o emprego para cuidar do filho em tempo integral.  “A nossa vida mudou totalmente, porque eu trabalhava fora e ele (Jandir) também trabalhava e daí virou tudo de pernas para o ar na nossa vida. Eu larguei o serviço, fico com ele. É bem complicado para uma mãe, você ver e muitas vezes não poder fazer nada. Às vezes ele chora de dor de noite, ele não consegue se mexer na cama, é bem complicado. A gente se reveza, uma noite meu marido dorme com ele e eu durmo no sofá, e na outra a gente troca. Às vezes a gente fica até duas ou três horas da madrugada acordados porque ele não consegue dormir”, conta a mãe.

Uma rotina triste, que já tem um destino traçado. As previsões indicam que Alisson não atingirá os 20 anos de idade. “Ele é esperto, na escola ele nunca rodou nenhum ano, as notas dele eram ótimas, ele adora estudar. Era um menino cheio de vida e hoje você vê ele desistindo das coisas, não gosta mais nem de sair de dentro de casa, porque ele sai na rua e os outros ficam olhando. Ele não gosta que sintam dó dele”, relata a mãe emocionada. 

Dificuldades financeiras

Jandir, que trabalha de pedreiro, conta que aos poucos as reservas da família foram sendo consumidas no tratamento da doença. Hoje, as dificuldades para sustentar a família são muitas, já que o casal possui ainda outros dois filhos jovens. Além da alimentação especial, que custa mais caro, Alisson precisa ser submetido a exames com frequência, de três em três meses, procedimentos com custo elevado. Há pouco tempo a família mudou de residência, para uma casa mais simples, com aluguel mais barato.

Conforme o casal, a família relutou em pedir ajuda de outras pessoas, mas diante da situação difícil, teve que ceder.  “Na verdade, a gente precisa de tudo, desde alimento”, revela Jandir. “A gente tem até vergonha de chegar no ponto de pedir ajuda, a gente aguentou até onde a gente pode. Sempre nos viramos para ter as coisas, e hoje chegar numa situação assim… e você olhar para ele ali e saber tudo o que vai acontecer com ele, ter que ficar olhando e não poder fazer nada. Queria dar uma condição de vida melhor para ele”, comenta Eliane.

Jandir conta que além da esposa permanecer em tempo integral, ele também precisa auxiliar, já que garoto ganhou peso e a mãe não consegue mais dar conta sozinha. “Conforme o grau da doença dele vai aumentando e a tendência dele é engordar, a gente tem que estar do lado, ir buscar ele no colégio. Há algum tempo eu estava fazendo um serviço no colégio e ficava olhando ele na cadeira de rodas, ele olha para os amigos dele e corre água das vistas dele, porque o desejo que ele tem é de brincar e de fazer as mesmas coisas que as outras crianças fazem. E ele se afastou dos amigos dele, por causa disso. E daí ele chega em casa, faz perguntas que acabam com a gente. Muitas vezes eu saio de perto dele, a Liane fica e eu vou para quarto porque ficamos sem resposta”, diz Jandir emocionado.

O pedido de ajuda

De acordo com Jandir, o principal sonho de Alisson é ter uma cadeira de rodas motorizada, que ajudaria na locomoção, já que o movimento dos braços também já está sendo comprometido pela doença. Emocionado, Jandir fez um pedido comovente. “Eu digo para você que é pai, que é mãe, de repente você não sabe pelo que a gente está passando e o que a gente enfrenta nessa doença. Porque até que não acontece com a gente, você não dá bola. A partir do momento que você vê um filho teu, que não vai ter um futuro, não vai poder namorar, não vai poder casar, não vai poder ter filhos, aí o mundo da gente desaba. Qual pai, qual mãe que tem um filho assim, que não vai querer dar o melhor para ele, uma cadeira de rodas motorizada, porque uma cadeira de rodas motorizada seria as pernas dele, ser uma diversão, porque ele não tem diversão”, desabafa.

Diante da expectativa de vida do filho inferior a 20 anos, Jandir revela o desejo de tentar realizar os sonhos dele. “Ele quer conhecer o mar, quer conhecer as Cataratas de Iguaçu. Ele tem um tempo de vida limitado, o médico disse que entre os 16 e 17 anos, é o tempo de vida dele. Então eu queria poder dar coisas para ele que melhorasse a qualidade de vida dele, e realizar um sonho dele que não é grande, é simples. Ele sempre me pediu uma dessas motinhos elétricas e até hoje eu não pude dar. Eu sei que agora não adianta mais, porque ele não vai conseguir andar mais. E é um sonho que eu não consegui realizar. E hoje eu faço tudo, tudo o que ele me pede, eu não consigo dizer que não. E às vezes eu tenho que ficar quieto ou inventar uma desculpa, mentir para ele, porque não temos condições”, lamenta.

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